Tous ensemble pour Victoire !

par admin · Publié 3 juin 2017 · Mis à jour 2 juin 2017

La solidarité et le don de soi font partie des valeurs de la course à pied. Le CRU chapellois est donc naturellement attaché à respecter ces valeurs tout au long de l’année avec ses adhérents et a également décidé de partager les bénéfices engendrés par la course « Le Tour des Crus 2017 » avec une association sélectionnée par ses soins. L’idée est de choisir chaque année une nouvelle association afin de pouvoir modestement contribuer à aider un maximum d’associations, de préférence locales.

Association Prader-Willi France

En 2017, pour notre 1^ère édition, notre choix s’est porté sur l’association Prader-Willi France : elle soutient la recherche contre la maladie Prader-Willi, maladie orpheline dont est atteinte Victoire, une jeune fille de 11 ans qui habite notre village et dont le papa fait partie de nos adhérents.

Le syndrome de Victoire touche 1500 personnes en France et n’est connu que depuis 15 ans. Il s’agit d’une maladie génétique, non héréditaire, qui affecte et diminue grandement le tonus musculaire. Les enfants peuvent aller à l’école mais doivent bénéficier d’une auxiliaire de vie scolaire. Une assistance de leurs proches est également indispensable dans de nombreuses tâches de la vie quotidienne.

Un autre effet négatif de ce syndrome est le dérèglement métabolique qu’il engendre : le corps des enfants ne sait pas réguler le gras et le sucre, ce qui le contraint à un régime rigoureux à vie. Des premiers traitements bénéfiques ont été découverts récemment et leurs résultats sont prometteurs.

L’espoir que porte l’association Prader-Willi, c’est de continuer à financer la recherche afin de trouver des traitements pour soulager les malades, diminuer les contraintes qui pèsent sur leurs vies et leur offrir de nouvelles perspectives d’une vie d’adulte plus « ordinaire ».

Lors du Tour Des Crus 2017, pour chaque inscription réalisée, un euro (1€) sera collecté et une urne pour déposer vos dons sera également disponible. La somme totale récoltée sera reversée à l’association Prader-Willi France.

Pour s’inscrire au Tour Des Crus 2017, cliquez ici !

Enfin, Victoire sera présente le 1^er Octobre pour donner le départ du Tour Des Crus 2017 donc n’hésitez pas à venir l’encourager et à applaudir les participants à nos différentes courses !